「ランゲルハンス細胞組織球症」は発症数がとても少なく珍しい病気です。この病気と診断された幼い息子を持つ家族がその闘病記録を発信しています。同じように病気で悩む人に家族の日常を伝えています。
元気いっぱいに遊ぶ2歳のナオト君（仮名）。1歳の時に「ランゲルハンス細胞組織球症」と診断されました。
（ナオト君の母親）
「ネットで調べても全然出てこなくて、こんな珍しい病気じゃないだろうなという気持ちでずっといたんですけど、確定された時はすごくショックを受けました」
2023年4月以降、数カ月に及ぶ入院を繰り返し、現在も治療を続けています。
（四国こどもとおとなの医療センター 小児血液・腫瘍内科／今井 剛 医長）
「免疫の働きを持つ細胞が異常に増えてしまった、そういう病気です。（ナオト君の場合は）血液の細胞がどんどん減っていったり、肝臓の機能が損なわれる状況」
担当医の今井医師によると、子どもの発症数は年間たったの数十人。ナオト君のような重たい症状の子どもはさらに少ないそうです。
（四国こどもとおとなの医療センター 小児血液・腫瘍内科／今井 剛 医長）
「非常に一般的な治療に反応性が悪いという方は年間10人未満」
抗がん剤を用いて、細胞の異常増殖を防ぐ治療を行ってきました。
（ナオト君の母親）
「治療となると抗がん剤治療になるとは説明があったので、小さい子に抗がん剤をするのかと不安はあった」
症例があまり多くなく、将来への不安が募る中で始めたことがあります。ナオト君との闘病を記録したYouTube配信です。（YouTubeチャンネル「ナオトのLCH闘病記録」）
（ナオト君の父親）
「情報を調べても全然出てこなかったんですよね。少しでも知名度を上げて、ほかの人がそういう症状・病気になった時に、すぐに分かるくらい広まればいいなというのが一番」
家族で撮影した動画を父親が編集し、祖母がナレーションを読んでいます。
（ナオト君の父親）
「初めて動画編集をやりました。（ソフトを）触ってみても上手いこと使えないとかいろいろありまして、本当に何日も何日もかけて一本目は仕上げました」
闘病記録をまとめた動画は、これまでに30本を投稿しています。
（ナオト君の父親）
「実際に『うちの子どもがLCHです』という方から何名かからコメントをいただいたりとか。とても励みになりますね」
この日は月に1回の定期健診。触診や血液検査などで病状を確認しています。
今井医師から新たな薬の使用が告げられました。
（四国こどもとおとなの医療センター 小児血液・腫瘍内科／今井 剛 医長）
「お待たせしましたけど、いいタイミングといったらいいタイミングでタフィンラーとメキニストの準備ができたので……」
これまでは使えなかった、より高い効果が見込める薬の処方が決まりました。
（ナオト君の母親）
「そういう薬はあるというのは聞いていたんですけど、まだうちの子が使える状態ではなかったので、それが使えるようになったと聞いたのですごく安心。（4月から）幼稚園に行く予定になっているので、それまでにはもっと元気になって幼稚園に通ってほしい」
